miércoles, 25 de mayo de 2016

Recetas múltiples

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y ayer, víspera de esta conmemoración, se presentó el libro Recetas mútliples de la autora Marina Funes, estudiante de Fisoterapia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad.

La primera idea era unir diversas recetas y convertirlas en un libro, pero al final acabó siendo una novela en la que se ha querido reflejar de una forma imaginativa y amena la vida de los pacientes a través de la historia de su protagonista, un cocinero copropietario de un restaurante, que padece esclerosis múltiple (EM) y que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas.

"Esta iniciativa nació en colaboración con el grupo de pacientes del Hospital Gregorio Marañón de Madrid". "El hilo conductor es la enfermedad y un cocinero que recoge recetas. He intentado apostar por la capacidad de los enfermos de esclerosis múltiple, por su vida normal, y no por la discapacidad que algunos presentan" Marina Funes

Carmen Valls, directora de la FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple Madrid), habla de la importancia de "desdramatizar el diagnóstico. Existe la idea de la Esclerosis Múltiple ligada a la silla de ruedas, pero la gente desconoce que los afectados pueden llevar una vida completamente integrada a nivel social y laboral”.

Si quieres el libro puedes entrar en la página de la FEMM. El dinero que se recaude se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios que gestiona la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

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lunes, 23 de mayo de 2016

La lectura como instrumento de concienciación para la inclusión

Gracias a Infomedula por esta entrevista.


¿Qué es Discalibros?
Discalibros es un blog que comencé en marzo de 2012 y recoge en cada uno de sus post cuentos, novelas y álbumes ilustrados que tocan el tema de la discapacidad o incluyen en su argumento personajes con algún tipo de discapacidad. Poquito a poco y con mucho esfuerzo, he ido haciéndome un hueco en dos mundos que a priori, pueden considerarse de menor atractivo en la sociedad, el mundo de la literatura y el de la discapacidad. 

¿De dónde surge la idea?
La idea surgió por la unión de una de mis pasiones como es la lectura con el trabajo que realizo en el mundo de la discapacidad desde 1999. Me interesó desde el primer momento, por ser algo desconocido para mi y en parte lejano, todo lo relacionado con la discapacidad y lo desarrollé junto al mundo de la literatura. 

¿Por qué elegiste el tema de la discapacidad para tu blog?
Soy documentalista y, como te he comentado anteriormente, trabajo en temas relacionados con la discapacidad desde hace ya algo más de quince años. Paulatinamente se fue incrementando mi sensibilidad hacia todo lo que tiene que ver con las personas con discapacidad. Me daba cuenta de que el calificativo “discapacidad” pesaba más que otras cosas y quería ayudar a que se vieran las cualidades, las virtudes, el tesón y el esfuerzo. Además, situaciones cercanas, amigas e incluso circunstancias familiares hicieron que me acercara más a la discapacidad y quería contribuir a que no fuera un tema lejano para la sociedad. 

¿Qué objetivos persigue?
El objetivo principal del blog es fomentar la sensibilización en la sociedad hacia las personas con discapacidad mediante entradas que proyecten optimismo y positividad. Creo que la lectura es el mejor instrumento que tenemos de concienciación, de empatía, de admisión de problemas y de educación en la diversidad tanto para niños como para adultos. 

¿Qué papel crees que juegan los libros, la literatura, en la lucha por la igualdad?
Creo que la literatura es una herramienta más para conseguir que las personas con discapacidad logren una igualdad. Una de las mejores características que aporta la lectura es la capacidad de experimentar lo que sienten o lo que piensan personajes del libro. La empatía que se establece con protagonistas de las historias hace que se compartan las risas, los sentimientos o una realidad. Esta empatía es la que se convierte en el aliado perfecto para desarrollar nuestra solidaridad y sensibilidad ya que al hacer nuestras situaciones poco agradables por las que otra persona está pasando, permite que seamos más conscientes de las dos realidades. 

Los libros pueden servir de apoyo para un padre en el momento que tenga que explicarle a un hijo una situación de discriminación laboral y/o social de algún familiar o de persona cercana por tener una discapacidad, o por qué debe acercarse y conocer a un niño de su clase que tenga algunas capacidades diferentes. Mediante la lectura el niño integrará en su personalidad conductas para intentar evitar actitudes de marginación. Igualmente, cualquier adulto puede ponerse en la piel de una persona con discapacidad y “vivir” situaciones que le hagan despertar en la vida real del letargo y de su acomodo, y pensar en todas aquellas personas que no tienen las mismas facilidades por el hecho, por ejemplo, de necesitar algún producto de apoyo. 
 Ninguna persona por tener capacidades diferentes debe quedar excluido. El desarrollo de una historia cuyo protagonista padezca una situación de exclusión social hace al lector asimilar las distintas situaciones y ser más sensibles en la sociedad. En la vida real, la tolerancia y el respeto deben primar sobre todo. 

¿Y el cine?
Del mismo modo que la literatura, nos acerca de una manera más sencilla a la situación que vive otra persona y de este modo, seremos capaces de conocer una realidad en la que, a lo mejor, no habíamos reparado. 

¿Crees que la cultura y el arte muestran una visión normalizadora de la discapacidad?
Se tendría que mostrar una visión más normalizada y poco a poco se va consiguiendo, pero existe un peligro: no hay que ensalzar a la persona con discapacidad, pero por otro lado, tampoco se puede tender a la ridiculización. Este equilibrio no siempre se consigue, de hecho si lo hubiéramos logrado no estaríamos hablando de normalización de la discapacidad. Creo que la actualidad asociaciones como la Asociación Paladio Arte, -que trabaja por la integración social y laboral de personas en exclusión social, principalmente con personas con discapacidad física, psíquica y sensorial a través del teatro,- o la Compañía Danza y Discapacidad -formada por personas con discapacidad intelectual-, o el proyecto Cultura sin Barreras del Teatro Zorrilla –que pretende la sensibilización de la sociedad programando actuaciones protagonizadas por personas con discapacidad-, son quienes más contribuyen, culturalmente hablando, a la normalización de la situación de las personas con discapacidad. 
 Si somos capaces de compartir espectáculos con personas con discapacidad de un lado y de otro del escenario, si empezamos a ver las capacidades de todas las personas, entonces podremos hablar de inclusión. 

¿Piensas que aún hay muchos tabúes cuando se opta por la discapacidad como temática?
Si, todavía existen. De hecho una de las discapacidades que más se tratan es el síndrome de Down porque, si no es en un grado alto, la mayoría de las personas muestran una gran ternura hacia estos niños. Otra de las discapacidades que encontramos con recurrencia es la enfermedad de Alzheimer, quizás por el aumento de personas que la padecen. Para muchas familias es una situación cercana y sobre todo podemos hablar de cuentos que ayudan a los niños a comprender la enfermedad. Pero es más complicado encontrarnos otros tipos de discapacidad y si, las hay, al final suelen estar destinados a familias que están pasando por esas circunstancias.
Creo que la raíz del problema es el desconocimiento de la discapacidad y la lejanía con la que la vemos. 

¿Qué libro recomendarías a todos los públicos para entender el mundo de la discapacidad?
Es tremendamente complicado para mi recomendar un solo libro. Dependiendo de la discapacidad hablaría de uno o de otro libro pero es totalmente subjetivo. Desde la época más clásica de la literatura se ha empleado la discapacidad como elemento de mofa o personas a las que se ridiculizaba, pero en la actualidad son seres humanos con sus cualidades y sus defectos, que nos muestran una realidad. Y de todos ellos vamos a aprender algo.
Lo único que me atrevo a decir es que intentemos que nuestra mente esté libre de prejuicios, que riamos, lloremos, vivamos, suframos o saltemos de alegría con las situaciones de vivan los personajes, que seamos capaces de empatizar con ellos y de ver únicamente sus capacidades.

martes, 17 de mayo de 2016

Todos a jugar

Este pasado 4 de mayo se presentó en la 42° Feria Internacional del libro de Buenos Aires la colección de cuentos Todos a jugar. Este proyecto, impulsado por la Fundación Fundalc, nace de Silvana Filadoro y Susana Lopatin con el objetivo de abordar la situación de niños y niñas con discapacidades y sus familias.

La Editorial Bonum es la encargada de publicar “Todos a jugar”, una colección de doce historias de ficción inspiradas en la experiencia profesional de sus autoras que invita a los lectores a aprender a jugar disfrutando de la diversidad a la vez que recalca la importancia de generar espacios de inclusión.

Filadoro explica que en cada cuento " el encuentro de los personajes con otras personas plantea un desafío donde la discapacidad, el obstáculo, se termina convirtiendo en una oportunidad de aprendizaje para todos. Esta literatura es un buen disparador para concientizar a grandes y a chicos”


Consulta otras noticias sobre la presentación de esta colección:


O bien ponte en contacto vía correo electrónico con la Fundación Fundalc o con la Editorial Bonum

martes, 26 de abril de 2016

De cero a diez, hacer frente al dolor crónico

Una buena amiga me comentó hace tiempo que la autora portuguesa Margarida Fonseca vendría a Salamanca el Día del Libro, 23 de abril,  a la Casa de las Asociaciones a presentar su libro “De cero a diez”. En principio escuchar la palabra “libro” ya hizo interesante la propuesta. Y cuando escuché sobre la temática me atrajo más todavía.

De cero a diez es una novela sobre el dolor crónico, sobre estas discapacidades invisibles que afectan en el día a día y que cada persona lleva de la mejor manera posible y siempre en soledad. No es fácil hacerse a la idea de que el dolor te acompañará durante el resto de tu vida, que tus posibilidades se limitan, que vas a tener que escuchar a tu cuerpo en el día a día para poder llegar al final de la semana y que tendrás que aprender a vivir con ello.

Margarida, en esta novela, nos presenta a Leonor, una mujer con una enfermedad crónica que ve como su vida queda sumisa ante las órdenes de su dolor. María, basada en una amiga suya real, es un personaje fundamental en el desarrollo de esta historia, durante la cual también conocerá a su pareja, quien se implicará de lleno. El resto de personajes que aparecen son muchas de las personas con las que se entrevistó para poder realizar este libro. Todos ellos arropan a Leonor y consiguen que el día a día sea llevadero y que acepte que el dolor y la fatiga serán sus nuevos compañeros que la acompañaran.

En principio un libro poco apetecible para las personas que sufren estos dolores, pero su lectura nos aporta una lección de aceptación, de constante lucha y de esperanza.

Los lectores empatizan rápidamente con la autora que sabe muy bien que es vivir con dolor desde por la mañana con la fatiga cortejándola continuamente, que conoce como es enfrentarse a una sociedad que no comprende una enfermedad sin signos visibles. Ella misma relata como la gente al ver sus manos se apenan ante ese dolor cuando eso es lo más insignificante, frente a su dolor de espalda, de pies o de cadera. Pero eso no se ve, se siente. Una enfermedad musculoesquelética te hace parar, reflexionar y tomar decisiones. La importancia de la familia y de los amigos cercanos es fundamental, explicarles cómo afecta en día a día y cómo hace sentir a quien lo padece. Su comprensión y ayuda es primordial para seguir adelante. Nunca se llevarán el dolor ni sabrán realmente lo que se siente, pero su apoyo se convierte en otro tipo de terapia no farmacológica.

Margarida, una escritora portuguesa con más de un centenar de libros escritos, es una mujer sensible, cercana y que aprecia cada instante de su vida. Su sonrisa, más luminosa cuanto más dolor tiene, es lo primero que llama la atención. Ha sabido asumir su enfermedad crónica y consigue aceptar sus limitaciones con su fuerza interior y con la comprensión e inestimable ayuda de su marido, sus hijos, su familia y los amigos.

En este libro, las personas con estas enfermedades encuentran un abrazo amigo y los familiares logran empatizar y entender que es lo que se siente, porque no sólo es dolor, sino también impotencia y miedo ante algo que es de por vida y que no hay ningún tratamiento eficaz.

lunes, 18 de abril de 2016

De vidas ajenas

El escritor francés Emmanuel Carrère publica en la editorial Anagrama su novela "De vidas ajenas" en la que narra unas situaciones de gran dureza poniendo a prueba la condición humana. Pero lejos de vivir esta novela como una tragedia, la he sentido como una lucha contra la enfermedad por la vida, como un canto al valor, al coraje de vivir y a la vitalidad.

El libro comienza con el tsunami que en 2004 asoló Sri Lanka, con toda la desolación que ello conlleva, y en el que una niña de cuatro años muere. La vida sin rumbo de los padres desde ese momento y el fallecimiento de la cuñada de quien relata la historia, por un cáncer de mama en la treintena y dejando a tres hijas conmueven al protagonista de la novela. La propuesta de escribir una historia sobre ello, dada su condición de escritor es el origen de este libro.

Por ello “De vidas ajenas” narra secuencialmente el tsunami y posteriormente se sumerge en la historia de su cuñada comenzando por una amistad entre un hombre y una mujer, ambos supervivientes de un cáncer, jueces y con una discapacidad física. La aceptación de esta condición física y la comprensión entre ambos llama la atención en un libro que gira en torno a preguntas sobre la enfermedad y la muerte.

Es difícil explicar la trama del libro, lo que si es cierto es la obsesión por la cronología del autor, presenta los hechos tal cual los vivió para lograr ser totalmente fiel. Las reflexiones sobre su propia vida son constantes, los hechos que suceden a su alrededor hacen que nos hable de sus sentimientos y su miedos de una forma íntima.

Tras acabar su lectura una pregunta vienen a mi cabeza dos preguntas, la primera es ¿qué es realidad y qué es ficción? Porque ha llegado en un momento en que sentía todo lo que sucedía en el libro de una manera muy real. Y la segunda es ¿realmente tendría yo esa entereza?

Para terminar decir que a pesar de la dureza de la novela, me quedo con que representa la valentía y el coraje por la vida, la prevalencia del amor y la esperanza.
Si empiezas a decir: "no es justo", ya no puedes vivir. Si empiezas a decir que la vida podría ser diferente, que podrías correr como todo el mundo para coger el metro o jugar al tenis con tus hijos, la vida se corrompe. "Estoy harto" y, detrás de "estoy harto", "no es justo" y, detrás del "no es justo", "la vida podría ser distinta", son pensamientos que no conducen a nada.
Os dejo unas direcciones con otras interesantes reseñas:




martes, 1 de marzo de 2016

El rastro brillante del caracol

La última obra de Gemma Lienas es un libro destinado a niños a partir de unos 13 años: El rastro brillante del caracol.

Sam y Martina son dos adolescentes que serán envueltos en una trama de ciberacoso. Sam tiene 16 años y síndrome de Asperger. Su vida es como la de cualquier otro chico de dieciséis años: va a clase, practica un deporte, pasa sus ratos libres delante del ordenador… pero tiene problemas en el momento de relacionarse con los demás. Un día conoce a Martina en la biblioteca y decide salir de su zona de confort e intentar hablar con ella, tarea que no le resultará nada fácil por la interpretación que hace tanto de los comentarios como de las reacciones o actitudes de las personas. Martina es impulsiva y, como cualquier otra adolescente, curiosa hacia el mundo de las relaciones sociales en internet y un poco inocente. Esta personalidad la llevará a aceptar una amistad en Facebook que no será de las más recomendables. En la tarea de desenmascarar al acosador, Sam le prestará su ayuda.

La autora conoce de cerca el síndrome de Asperger  y ha sabido explicar cómo sienten, piensan y se comportan las personas con este síndrome. Ha sabido acercarnos con habilidad a ellas y que los jóvenes que lean esta novela normalicen de este tipo de discapacidad. La autora lo compara con un caracol por la lentitud de ambos, por lo poco que soportan el contacto físico y por la huella que dejan tras su paso.

Consulta otras reseñas:

Blog Madre Reciente
Templo de las mil puertas
Books non stop

lunes, 15 de febrero de 2016

El cristal con que se mira

Emilia es la protagonista de este libro. Tiene problemas de audición y eso le ha llevado a alejarse del mundo y a vivir en su propio mundo de silencio. Usa unos audífonos que no interfieren en su felicidad, esta se trastoca cuando le dijeron que necesitaba usar gafas. No puede ser que además de los audífonos tenga que llevar gafas.

A partir de empezar a usarlas, además de la evidente mejora de su vida por una correcta visión, se da cuenta de que puede leer en los labios lo que le abre un nuevo mundo.

Andrea y Diego son los amigos de Emilia. Diego quiere conocer a su padre y se embarca a buscarlo. La relación entre Andrea y su madre se ha deteriorado mucho hasta el punto de que no pueden ya comunicarse. Gracias a que Emilia lee los labios puede comprender los problemas de sus amigos y empieza a preocuparse por ellos y a formar parte de una forma más activa de la relación con ellos. Igualmente Emilia comienza a abrirse con su familia y empieza a tener su sitio.


El cristal con que se mira nos muestra los sentimientos de una niña con discapacidad respecto a los otros niños y como realmente, entre los niños, hay una mayor tolerancia, respeto y comprensión. Además esta historia nos muestra los problemas de comunicación que tienen los adolescentes y su sentimiento de incomprensión y enfado respecto a lo que les rodea.

La escritora mexicana Alicia Molina, nos muestra con esta novela la importancia de la inclusión. Como madre de una hija con discapacidad, ve inexplicable con los niños con discapacidad sean invisibles en la literatura y los personajes literarios nos ayudan porque nos aportan referentes y vemos la realidad plasmada en los protagonistas.

Esta novela destinada al público juvenil nos hace entender que todos los problemas tienen solución y dependerá del color del cristal con el que se mira, solo hay que aprender a cambiar nuestro punto de vista, esperar, confiar y ser sinceros.

Aquí os dejo una entrevista realizada a la autora: