jueves, 23 de mayo de 2013

La pócima de las ausencias

La pócima de las ausencias es un cuento que busca acercar la realidad de la epilepsia al público infantil. La autora de esta publicación es la neuropediatra Patricia Smeyers del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y se presentó en el año 2011 con motivo del Día Nacional de la Epilepsia

Editada por UCB Pharma “La Pócima de las Ausencias” acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que pueda tener esta enfermedad a oídos de los más pequeños, del propio niño que la tenga y de sus padres y familiares.

Ochos niños son los protagonistas de este cuento, quienes junto a personajes como el “Doctor Neuro” o el “Mago Electron” tratan de mostrar los aspectos que pueden influir en su día a día y como con un tratamiento adecuado los niños con epilepsia pueden llevar una vida con normalidad.

Según Patricia Smeyers “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”. Es por ello que publicaciones como esta son fundamentales para sensibilizar a los niños de realidades que están a nuestro alrededor.

En nuestro país, unas 400.000 personas sufren esta enfermedad, y cada año se suman cerca de 20.000 nuevos casos, de los que el 80% son diagnosticados en niños menores de 12 años. El diagnóstico de una epilepsia infantil produce un cambio en la estructura familiar ya que la atención se centra en ese hijo, se producen cambios de hábitos, horarios, de relación con otros familiares y amigos… Un niño con epilepsia tiene que hacer una vida normal, el control será por su medicación y por el apoyo de la familia más cercana, que debe tratar de no sobreproteger al niño y preocuparse porque su entorno sea favorable. Otros familiares y profesores han de estar informados de la situación para poder estar preparados frente a una crisis del niño. Y sus amigos deben estar informados para que no se produzcan miedos o rechazos.

Más información

miércoles, 15 de mayo de 2013

Ory y su hermana

Ori y su hermana pertenece a la colección “Educación en valores” de la editorial Andana. Esta colección tiene el apoyo de entidades como FEAPS o la ONCE e invitan a ver la realidad de personas con discapacidad y a empatizar con ellas. 

En este cuento, es el día del cumpleaños de Alicia, la hermana de Ori, y su madre está preparando la fiesta, pero ella no entiende por qué su hermano que tiene dos años más, todavía necesita ayuda para poner la mesa. Sus padres le explican que Ori tiene discapacidad intelectual y que para la realización de algunas actividades necesita ayuda de los demás. 

Mediante este cuento se enseña que los niños con discapacidad intelectual pueden realizar cualquier tarea únicamente que necesitan una ayuda y un apoyo distinto. Es fundamental una educación en la cual la importancia de los sentimientos, la realidad existente, la ayuda a otras personas, el respeto y la igualdad desde pequeños para poder desarrollar una sensibilidad y vivir en una sociedad rica en valores. 

Lo que le ocurre a un miembro de la familia repercute en el resto y los hermanos de personas con discapacidad ocupan un lugar importante ya que también tienen miedos y esperanzas que muchas veces no pueden compartir con nadie. Los padres suelen centrarse en el hijo con discapacidad y en la mayoría de las ocasiones los hermanos necesitan información, compartir sus necesidades y un apoyo adicional. En el I Encuentro Estatal de Hermanos/as de personas con discapacidad organizado por FEAPS los días 19 y 20 de Mayo de 2012 los hermanos de personas con discapacidad intelectual reivindican entre otras cosas “no ser un hermano/a más, pero tampoco uno/a menos” en el seno de la familia y que los padres no vuelquen sus frustraciones y miedos en los hijos que no tienen discapacidad. 

Sobre el papel de los hermanos de personas con discapacidad podemos encontrar más información en: 

Propuestas didácticas a realizar con el libro

sábado, 11 de mayo de 2013

Los cuentos de Mingabe

Los cuentos de Mingabe es un libro compuesto por seis relatos y un cómic destinado a todas las edades con el objetivo de la difusión de la fibromialgia. 25 mujeres se unen para dar forma a este libro en el que texto, imágenes y voz pretenden que reflexionemos acerca de esta enfermedad que mayoritariamente afecta a la población femenina.

Mingabe es una palabra euskera, utilizada como nombre de uno de los personajes del cuento. Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Vasca mingabe significa Indoloro, lo que es paradójico cuando vemos que son madres con dolores, que sufren ante la perspectiva de su enfermedad crónica, de las personas que las rodean, en algunos casos con hijos que tienen dificultad en entender lo que le está pasando a su mamá.

El primer cuento de los que componen este libro tan tierno y cercano habla de cómo el papá explica a su hijo que mamá tiene dolores y por eso no puede jugar con él tanto como ella quisiera y le habla de la medicina que necesita y que no puede comprarse en ningún sitio, que está en casa y que es el JARABE DE CARIÑO que ellos tienen en casa. Tremendamente emotivo, ¿no os apetece seguir leyendo el resto de cuentos?

Mujeres como Ángeles Caso, Anne Igartuburu o Almudena Cid se han unido en esta causa impulsada por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia este proyecto cuyo objetivo es explicar a los niños cómo es una enfermedad que padecen aproximadamente el 3% de la población.

El libro puede consultarse on line o comprarse en distintas ciudades, como Vitoria-Gasteiz, Madrid, Barcelona, A Coruña, Zaragoza y Sevilla (consultar los diferentes puntos de venta en España) e incluye un CD de regalo con el audio de los cuentos narrados. Todos los cuentos, realizados con gran cariño y fruto de la colaboración de distintas mujeres, están prologados por Angeles Caso.

Los cuentos de Mingabe (recogido de Papel en blanco) son los siguientes:
  • Manu y Gus (de 0 a 6 años), de Beatriz Berrocal, ilustrado por Alicia Cañas y narrado por Magda Labarga.
  • Las cosas que importan (de 6 a 8 años), de Marta Rivera de la Cruz, ilustrado por Violeta Lópiz y narrado por Manuela Vellés.
  • Danieloto y la caja de madera (de 8 a 10 años), de Mar Santos, ilustrado por Lucía Serrano y narrado por Conchita.
  • La aurora boreal (de 10 a 12 años), de Toti Martínez de Lezea, ilustrado por Silvia Bautista y narrado por Cristina Verbena.
  • La dama de las grutas (de 12 a 16 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Cecilia Varela y narrado por Anne Igartiburu.
  • Aquella casa blanca número 42 (de 16 a 101 años), de Cecilia Peñacoba, ilustrado por Noemí Villamuza y narrado por Patricia Urrutia.
  • La verdadera y asombrosa historia de la Bella Durmiente (cómic, de 0 a 101 años), de Silvia Pazos, ilustrado por Patricia Castelao y narrado por Marta escudero.
Otros enlaces
Rueda de prensa de la presentación del libro 

lunes, 6 de mayo de 2013

El verano de los cisnes

La autora norteamericana, Betsy Byars, narra la historia de Sara una adolescente de 14 años que tiene un hermano con discapacidad intelectual. Sara vive junto a su tía, Willie y sus dos hermanos, Wanda y Charlie. 

Hay dos líneas visibles en este libro. Por un lado la vivencia de la adolescencia de la protagonista, llena de inestabilidad, contradicciones, querer demostrar todo lo que se puede hacer pero a la vez solicitando de una manera tácita el que la protejan y la quieran porque ni ella misma entiende en ocasiones que le pasa. El patito feo que todos nos sentimos en esa época de nuestra vida, tiene que dar paso a un cisne y para ello se vive un proceso de maduración basado en lo aprendido y aprehendido en la infancia. 


Por otro lado la discapacidad intelectual de Charlie. La concienciación y la sensibilidad hacia una persona con capacidades diferentes. La sensibilidad, el cariño y el amor de los que los rodean son los que permiten el desarrollo hacia una integración. En esta historia, el rutinario verano se ve interrumpido por la pérdida de Charlie durante una noche. Sara lo ha llevado al lago a ver los cines y él, maravillado por estos animales decide durante la noche marchar a buscarlos, pero se pierde. Durante la búsqueda de Charlie, Sara piensa en sus problemas adolescentes y en la importancia de que su hermano se haya perdido, con lo que consigue recapacitar y valorar lo que tiene.

Escritora americana de literatura juvenil, Betsy Byars es una conocida escritora americana de literatura juvenil que ha recibido premios como el National Book Award o la Regina Medal a toda su carrera en 1987.

miércoles, 1 de mayo de 2013

Hilos de colores

Legua editorial presentó este libro, Hilos de colores, el día 14 de marzo de 2013 en el Museo ABC de Dibujo e Ilustración. Elena Ferrándiz es la autora e ilustradora de este emotivo libro que nos sumerge en la enfermedad de Alzheimer y en el que textos y la emotividad van de la mano. Ha contado con el apoyo de la Fundación Alzheimer España, que recibe un porcentaje de las ventas. 

Este cuento está especialmente dirigido a niños y adolescentes que están viviendo con la realidad de un enfermo de Alzheimer. Es la historia de una niña que un día recibe un regalo muy especial de su abuela, un libro encuadernado manualmente en el que se puede leer con letras bordadas: "Hilos de colores, memorias para mi nieta". Desde que nacemos vamos construyendo nuestro tejido personal lleno de recuerdos, experiencias y emociones, y eso es lo que la abuela quiere regalarle en forma de libro. De esta manera su nieta puede comprender y conocer quién es la persona que vive tras la mirada y los comportamientos de alguien con la enfermedad de Alzheimer. 

“La abuela escribe y cose su propia historia para su nieta 
porque sabe que llegará un momento en que se le escaparan todos los recuerdos.” *

Elena Ferrándiz consciente de la sociedad superficial en la que vivimos, en la que la vejez o este tipo de enfermedades neurodegenerativas parecen no tener cabida quiere explicar y acercar la enfermedad de Alzheimer a la sociedad y especialmente a los niños para quienes es complicado entenderla. 

Es un libro sobre la gran importancia de los sentimientos, de la paciencia, del cariño y de la generosidad que son quienes van a ayudan tanto a enfermos como a familiares para que situaciones como ésta sean más llevaderas. 

“Quiero reivindicar la dignidad de los enfermos para que, ya que ellos olvidan, nosotros no nos olvidemos de ellos. De esta manera 
los niños entenderán un poco mejor a sus abuelos y aprenderán 
la importancia de manifestar el cariño” *

Más información sobre Hilos de colores


*Los textos entre comillados son de la propia autora, Elena Ferrándiz

jueves, 25 de abril de 2013

Celebración del Día del Libro: Entrevista a José María Manzano

Orgulloso de su tierra y de su origen, gran seguidor del género de teatro, padre de familia, entusiasta y médico de familia, José María Manzano nos adentra con "Ciego por la Plaza Mayor" en la vida del Lazarillo de Tormes trasladandolo en el tiempo junto con el Ciego hasta el siglo XXI.

Esta obra se presentó el día 7 de noviembre en la Sala de la Palabra del Teatro del Liceo de Salamanca, y ayer enmarcada en las actividades de la Feria del libro de Villares de la Reina, se presentó en dicha localidad salamantina.

Ferviente admirador del Lazarillo de Tormes cree que esta obra no ha recibido la popularidad y el entusiasmo que se merece. Echa de menos que en Salamanca no potenciemos más esta obra y ¿quién sabe?, quizás estamos contribuyendo con nuestro granito de arena a difundirla, a que más personas se acerquen a ella y la disfruten. Y por supuesto, después lean Ciego por la Plaza Mayor para poder entender mejor los paralelismos y el trato que José María da a los personajes. Leerlo con calma y reiréis con las ironías para dar paso después a comprender y llegar a su fondo.

Cercano, preocupado por su entorno y por no poder dedicar más tiempo a los demás, familiar, emprendedor, trabajador, tremendamente entusiasta... Ojalá que el sueño de que la Plaza Mayor de Salamanca sea el escenario para una futura representación y que la entrada por el arco del Corrillo del ciego y su lazarillo se haga realidad.

Gracias Chema!!

Este es tu primer libro, ¿cómo surgió la idea de realizar una novela de estas características? ¿Cuánto tiempo has dedicado a "Ciego por la Plaza Mayor"?
    Observando el asombroso y lamentable paralelismo que existe entre la España actual y la España del lazarillo, en términos de corrupción y pillería, trato con este cuento de teatro en abrir la conciencia del lector, buscando una respuesta de porqué seguimos igual. Durante seis meses, en mis ratos libres, entre el invierno de 2011 y la primavera de 2012 me introduje de lleno en el alma de un todavía inocente lazarillo y un desconfiado y astuto ciego, en ese hermoso escenario que es la Plaza Mayor de Salamanca.
¿Por qué un clásico de la literatura como es el Lazarillo de Tormes?
    En primer lugar, por la fuerza que transmiten e irradian estos maravillosos personajes. Su mordacidad, picaresca e ironía les hacen críticos universales del ayer y del ahora. En segundo lugar, porque en la historia de la humanidad se repiten los mismos errores. El fraude actual de quien calla el robo de otro porque él esta robando más, ya lo hacia un pícaro Lázaro de Tormes. Y en tercer lugar, porque creo que el pueblo llano le debe un grandísimo reconocimiento a estos entrañables personajes.
Me ha sorprendido la trama con ese original traslado al siglo XXI de los personajes procedentes del Siglo de Oro español, ¿supuso una dificultad añadida en el uso del lenguaje?
    Gracias a que "La vida de Lazarillo de Tormes y de sus fortunas y adversidades" es una novela corta, me leí varias veces su estilo narrativo para conectarla con la narración de "Ciego por la Plaza Mayor". El lenguaje más arcaico y medieval del ciego tuvo una mayor dificultad en contraposición intencionada con la forma mas abierta y moderna de hablar del joven Lázaro, sin llegar a caer en ese léxico enrevesado, difícil de entender para el lector, de la novela original.
¿Contactaste con alguna persona con discapacidad visual o restos de visión para poder "meterte" en la piel del amo del Lazarillo?
    La forma de pensar de Lázaro sobre la Plaza Mayor y todo lo que acontece en ella tiene mucha conexiones con el pensamiento y la ilusión del mundo moderno, pero, el ciego es la escucha y la reflexión de los problemas que subyacen en este imperfecto mundo. Para poder escribir lo que yo llamo las "sentencias del ciego" tenía que cerrar los ojos y reflexionar profundamente sobre lo que diría el ciego a las diferentes tesituras que le plantea su lazarillo. No contacte con nadie para hablar por boca del ciego, solo hice lo que todos deberíamos hacer con más frecuencia, cerrar los ojos y reflexionar.
Se desprende un gran amor por Salamanca, ¿cuál sería el rincón favorito para sentarnos y poder contemplar todo el esplendor de la ciudad?
    Soy salmantino de nacimiento y corazón. Muchos son los rincones donde uno se puede perder maravillado por Salamanca, pero contemplarla como un todo esplendoroso, pienso que ese honor le corresponde al arrabal, al otro lado del río Tormes, con un primer plano de los arcos del puente romano reflejados en el río y sobre ellos la majestuosidad de sus torres, al atardecer, cuando la luz exalta su piedra dorada. Pero, habiendo escrito "Ciego por la Plaza Mayor", tengo que mencionar también las innumerables y sorprendentes perspectivas que ofrece la Plaza Mayor de Salamanca. Los claro-oscuros de los arcos, entre sus soportales y su ágora, son sin duda eternamente sorprendentes. Por eso la llamo "La Bella Durmiente".
¿Esperabas esta gran acogida del libro? ¿Te han propuesto alguna actividad para realizar utilizando como base el libro?
    Cuando lo escribí, me daba la grata sensación de que lo hacía sobre un caballo ganador, pues meterme en la piel de Lázaro y el ciego es encontrarme en medio de personajes maestros de la literatura universal. Mi gran ilusión es que este libro, que en el fondo es un cuento de teatro, algún día se represente sobre un escenario teatral. El inmenso escenario natural de teatro de la Plaza Mayor de Salamanca representado entre bambalinas, y por el arco del Corrillo entrando el ciego y su lazarillo.
El éxito de "Ciego por la plaza mayor" continúa, pero quizás ¿algún segundo libro en mente? ¿te meterás en la piel de otro clásico de la literatura?
    Nunca se sabe lo que uno se puede sorprender. para eso hay que tener inspiración, ganas y tiempo. De las dos primeras puedo quizas llegar a presumir , pero de la tercera como padre de familia numerosa y medico de profesión me resulta muy difícil compaginar tan exigentes tareas.
¿Qué diferencia más sobresaliente podrías resaltar entre "Ciego por la Plaza Mayor" y el libro original del lazarillo?
    El lazarillo es una novela itinerante en tiempo y espacio. Trata de reflejar la hipócrita sociedad del siglo XVI a través de la vida que transcurre desde el nacimiento de Lázaro en Tejares (Salamanca) hasta que se asienta en Toledo, ya siendo un adulto. "Ciego por la Plaza Mayor" transcurre en un solo día y en un solo escenario, la Plaza Mayor de Salamanca, reflejando esa misma hipocresía, arraigada en la España del siglo XXI.

lunes, 22 de abril de 2013

Celebración del Día del Libro: Entrevista a Isabel Roca

Una forma más de celebrar el Día del Libro es acercarnos a escritores que nos permiten introducirnos en un mundo diferente, lleno de sueños y de ilusiones. Este blog se centra en las novelas y cuentos que nos sensibilizan hacia las personas que tienen diversidad funcional, pero también se recogen entradas de textos que reflexionan sobre situaciones concretas de personas con capacidades distintas, entrevistas o libros escritos por personas con discapacidad. 

En esta ocasión vamos a conocer un poco más a Isabel Roca, autora de “Deseo de Paz”. En alguna otra ocasión he dicho que Isabel es sonrisa. Podría decir que unida a esa sonrisa se encuentra su generosidad, su apoyo, su cariño, su amabilidad, su calor… Su síndrome de Still queda olvidado rápidamente para dar paso a una persona que desprende entusiasmo por todo lo que hace, su amor por la lectura, por la escritura, por su familia y amigos, por lo que le rodea. 

Su primer y único libro de poemas está lleno de sentimiento, de amor, de lucha constante. Los que estamos a su alrededor pedimos un nuevo poemario y esperamos que pronto podamos volver a disfrutar de la lectura de sus palabras. 

Gracias Isabel! 

“Deseo de Paz” es tu primer poemario, ¿desde cuándo esta pasión por la poesía? ¿Hace mucho tiempo que escribes? 
    A escribir poesía en concreto ya empecé siendo casi una adolescente, pero escribir me ha gustado desde muy pequeña. Creo que la pasión me viene de pasar tanto tiempo en el hospital sin poder moverme de la cama. Me regalaban cuentos, me hacía amiga de los personajes, y me divertía imaginarme con ellos en nuevas aventuras. 
Tengo entendido que la publicación del libro fue más bien una idea a la que te empujaron... Cuéntanos cómo fue el proceso de la edición del libro. 
    Sí, no fue un empujón agresivo, ni mucho menos, pero personalmente agradezco muchísimo a la gente que publica; es complicado, requiere mucho esfuerzo, pero a las personas que nos gusta leer y especialmente leer poesía –que es un género más minoritario- nos hace mucho bien, y el hecho de publicar, en el fondo no significaba más que poder compartir con quién quiera, tu forma de escribir, igual que otras personas han compartido la suya. 
    Esta parte teórica la entendía bien, pero el hecho de decidirme y verme ahí en la pista de salida, fue porque una amiga que le había ido pasando cosas de las que iba escribiendo, un día me dijo: No sé si sabes que al final tengo más de 80 poesías tuyas, o me dices que selección hacemos, o ya me encargo yo de publicarlas todas….jajajaja… Casi me dio un ataque de pánico, pero luego me convenció, nos quedamos con menos de 40 porque quería que también apareciera una parte de poesía visual; otra amiga me aconsejó la imprenta, y a partir de ahí sólo fue aceptar consejos y dejarme llevar. Así hasta que se hizo realidad “Deseo de Paz”
La presentación de tu libro fue un acontecimiento que desbordó las previsiones de asistencia, ¿cómo fue? ¿cómo te sentiste? 
    Recuerdo que esos días estaba super nerviosa, tenía muchas ganas de que pasara el momento, y me repetía una y otra vez para mis adentros: ¡una y no más!...Nadie me vuelve a convencer para esto….
    No tenía ni idea de cómo se hacía una presentación, lo bueno, es que en algún instante apareció mi amiga Toñi R.Villoria, y a partir de ahí todo comenzó a ser mágico. Yo no hice nada, sólo empezar a comprender hasta dónde puede llegar la fuerza de la generosidad, porque todas las personas que me ayudaron en aquel momento pusieron lo mejor de su talento, de su esfuerzo y muchísimo cariño… así crearon un momento muy bonito para “Deseo de Paz” y para toda la gente que estábamos allí. 
Tu poesía es muy intimista y tras haber leído tu libro encuentro experiencias y vivencias que no podría decir que son fruto de tu imaginación, ¿cuánto existe de realidad y cuánto de ficción? 
    Tampoco podría trazar una línea divisoria. Es cierto que algunas poesías están inspiradas en vivencias más personales, otras en experiencias que he vivido a través de cosas que me han contado, o me han llegado de alguna manera, porque al final, todo lo que nos rodea, consciente o inconsciente, también son nuestras vivencias. Creo quela narrativa se presta más para la ficción, pero la poesía no. En la poesía siempre hay mucha verdad. 
¿Qué te gusta expresar a través de tus poemas? ¿Qué es lo que querrías que la gente tuviera en mente tras acabar de leer tu libro? 
    Una forma de llegar hasta un sin fin de sentimientos que no se pueden expresar si no es por medio de un lenguaje artístico. El verso es un modo de expresión muy terapéutico. Después de leer el libro, imagino que cada persona tiene algo en mente diferente de otra persona que igualmente haya leído el libro. Cada cual somos un mundo. 
Soy una persona de las que creen que desde el desamor es mucho más sencillo expresar lo que uno siente, quizás porque es la manera más fácil de poner voz a unos sentimiento, ¿qué piensas sobre ello? Tus poemas de amor, ¿mejor desde la exaltación del amor o desde la nostalgia y el desamor? 
    El amor y el desamor creo que inevitablemente son dos caras de una misma moneda. Para mi, a la hora de escribir me resulta más fácil hablar de amor, porque el amor tiene muchas más variantes; el amor por sí sólo es poesía. Sin embargo el desamor es algo infinitamente más breve, más débil y que da espacio para hablar de otros sentimientos. 
Y una pregunta obligada ante la lectura de tus poemas, ¿para cuándo un segundo poemario?
    La vida me ha enseñado que mejor no hacer planes. Para cuando Dios quiera, lo dejo en sus manos
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Poemas
Blog de Isabel Roca
Versos como terapia para una vida ejemplar. Noticia de leonoticias.com por Jorge G. Trevín