lunes, 5 de junio de 2017

Marcos y la luna


Autismo Sevilla presentó en el mes de abril de este año 2017, el cuento Marcos y la Luna. Este cuento, publicado en la Editorial Círculo Rojo, está escrito por una madre de un niño con autismo. Marcos es un niño con autismo que no sabe cómo jugar o actuar con otros niños y a veces no entiende lo que le dicen. Acude a su amiga La Luna para que le ayude y con una dulce canción abre el corazón de Marcos al resto de niños del colegio.

María Quintanilla Forcelledo e Iria Juaneda Quintanilla son las personas que se “encuentran” detrás de “Marcos y La Luna”, un cuento que nace con la finalidad de ayudar a Marcos y demás niños con autismo u otros trastornos socio-comunicativos.

El hijo de Iria Juaneda tenía el problema de la integración en su colegio, y su personalidad risueña y alegre sufrió alteraciones cuando llegaron las complicaciones en el colegio. De esta manera Iria decidió escribir este cuento y ayudarle a la inclusión en el centro escolar. La lectura de este cuento ha ayudado a Marcos y a sus compañeros y tal como indica Iria “Su profesora y yo hemos sido testigos de situaciones que han ido surgiendo tras varias semanas de tener el libro en la clase, en las que Marcos se ha ido superando y sus compañeros de manera espontánea lo han ayudado en cuanto lo ha necesitado”.

Este libro está lleno de ternura, de valores como la empatía, además de fomentar la amistad y la solidaridad

Los beneficios de la primera edición de este cuento irán destinados a Asociación Autismo Sevilla. Se puede comprar en Amazon

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jueves, 4 de mayo de 2017

El niño que quería construir su mundo

El niño que quería construir su mundo no es sólo una historia de un niño con autismo que está intentando encontrar su hueco. Nos encontramos también a un adulto que necesita volver a hacer un equilibrio, estructurar de nuevo su vida y valorar qué es lo importante. Esta es una novela de ficción escrita por Keith Stuart, basándose en la experiencia propia con su hijo con autismo, publicada en Alianza Editorial.

Alex es un padre de un niño con autismo, Sam, al que quiere pero no logra entender. Jody, su mujer, se encuentra agotada de educar a su hijo sola y de la falta de demostración de Alex que se ha volcado en su trabajo. Se produce la ruptura en el matrimonio. Sam tiene ocho años y para él, su vida es un rompecabezas que tiene que construir. Alex comienza a tomar conciencia de que tiene que hacer cambios en su vida si quiere reconstruirla.

Sam es un niño diagnosticado con un autismo de alto funcionamiento. Es capaz, con dificultades, de hacer amigos, puede expresarse, es muy rígido en determinados aspectos, tiene problemas de comportamiento y de socialización además de dificultad para manejarse en ambientes ruidosos.

Alex y Jody se daban cuenta de que el desarrollo de Sam no era igual que el resto de los niños, que no se comportaba de la misma manera y Alex reconoce que el “diagnóstico fue un alivio ¡una etiqueta por fin! … Pero las etiquetas tienen sus limitaciones.” Y desde su diagnóstico, tienen unas preocupaciones que exceden las de padres que no tienen hijos con discapacidad. Esas etiquetas, como dice Alex, “no te ayudan a dormir, no evitan que te enfades o te frustres cuando te tira algo o cuando lo rompe ni que te agobies por tu hijo o como va a ser su vida, por lo que le pasará dentro de diez veinte o treinta años”. 
Para Sam el mundo es un enorme motor y necesita que funciones de una manera correcta, con acciones predecibles que le proporcionan seguridad. Para poder relajarse necesita saber los horarios y los movimientos de todo lo que hay alrededor” 
 Una vez separados, Alex se queda sin trabajo y no sabe bien qué hacer con su vida. En una conversación con su amigo Dan, éste le dice “Hay algo que tienes que hacer ahora. Tienes que encontrar a Sam

Poco a poco, Alex va transmitiendo sus sentimientos en esta novela escrita en primera persona. Nos va contando los miedos que siente, el temor a estar con su hijo, la dificultad de comunicación.
Sé cuando le doy la cena que no es, o le pongo el jersey incorrecto o si no le he apretado el velcro de las zapatillas de deporte, pero no sé si me echa de menos, no sé si me entiende…

Y mediante el juego de Minecraft padre e hijo logran conectar. La metáfora del juego, en el que cada jugador va construyendo su mundo se extrapola al mundo de Sam, que poco a poco va construyendo el propio e incluso el de Alez. Cada uno con sus limitaciones propias. Esto se convierte también en una enseñanza de la importancia de compartir los intereses con los hijos, en encontrar conexiones y disfrutar de pequeños momentos para aumentar la relación y la confianza.

La relación entre padre e hijo va evolucionando e incluso logra reconciliarse con el autismo “Por enésima vez intento imaginarme cómo piensa y que está pasando en su cerebro. Me doy cuenta de que durante toda su vida yo he visto el autismo como una especie de rival; me sentía como si estuviera luchando con algo que se había apoderado de él.” Y hasta logra tener conversaciones con Sam en las que es Alex quien aprende. 
(Sam)- No me gusta el espacio. No me gusta la sensación. No veo lo que hay alrededor. No me gusta.
(Alex) Y de repente lo que dice me suena desconocido. Entiendo lo que quiero decir. El miedo al espacio, a la libertad, a la incertidumbre…. Eso es lo que he estado sintiendo yo estos últimos tres meses, los que he pasado lejos de todo lo que significa algo para mi. No se me había ocurrido, pero tal vez el autismo sea solo una especie de versión intensa y muy concreta de cómo nos sentimos todos, de las ansiedades que tenemos. La diferencia es que el resto de nosotros lo ocultamos bajo capas de negociación y condicionamientos sociales.” 
 Es una novela que ayuda a comprender los miedos de los padres y las diferentes formas de afrontar un diagnóstico de discapacidad, las dificultades que surgen ante los problemas de comportamientos, las problemas de comunicación… Una lectura aconsejable e imprescindible para empatizar con los padres.

miércoles, 18 de enero de 2017

Yo antes de ti

La autora de “Yo antes de ti” es la autora Jojo Moyes, una conocida novelista romántica británica que ha ganado dos veces el Premio de Novela Romántica del Año. A priori, un libro así, reconozco que no me llama la atención pero decidí no hacer caso a mis prejuicios y hacerme la pregunta que creo que es la clave de este libro. ¿Qué haría yo por la persona que amo? 

Este libro editado por Suma y nos ofrece la siguiente sinopsis: “Louisa Clark sabe muchas cosas. Sabe cuántos pasos hay entre la parada del autobús y su casa. Sabe que le gusta trabajar en el café Buttered Bun y sabe que quizá no quiera a su novio Patrick. Lo que Lou no sabe es que está a punto de perder su trabajo o que son sus pequeñas rutinas las que la mantienen en su sano juicio. Will Traynor sabe que un accidente de moto se llevó sus ganas de vivir. Sabe que ahora todo le parece insignificante y triste y sabe exactamente cómo va a solucionarlo. Lo que Will no sabe es que Lou está a punto de irrumpir en su mundo con una explosión de color. Y ninguno de los dos sabe que va a cambiar al otro para siempre.”

Cuando Lou empieza a trabajar para la familia de Will realmente no es consciente de que su función no es sólo cuidar a una persona con tetraplejia. Lo que la madre de Will busca es que Lou sea la persona que le proporcione alegría para vivir, que le ayuda a salir de la apatía y de la desgana.

Tras el accidente Will no ha logrado aceptar el cambio que ha dado su vida y lo que desea esa acabar con su vida. Demuestra continuamente su arrogancia y malestar, su disconformidad con su situación actual tratando de forma poco correcta a todas las personas que le rodean.

Lou nunca ha estado con una persona con discapacidad y no sabe bien cómo actuar y recibe de Will frases como “Has hecho lo que todo el mundo hace. Has decidido por mí.”. Quizás un defecto que se comete inconscientemente cuando estamos con una persona con discapacidad, que no somos capaces de ver que la capacidad de decisión es suya y nos tomamos la libertad de decidir, de tomar una actitud condescendiente.
Pero también Lou se da cuenta de que la autocompasión de Will no le proporcionará el poder disfrutar de lo que le rodea. Su actitud debe variar y empezar a aceptar su condición actual.

En realidad solo podemos ayudar a alguien que quiere ser ayudado. 

Lou aprenderá poco a poco y va ganando la confianza de Will con su alegría y optimismo. Y en todo este conocimiento mutuo vamos siendo testigos de la vida de cada uno de ellos, de sus vidas familiares y sobre todo de los sueños no cumplidos.

Cuando Lou se entera de que el plan de Will es acabar con su vida decide hacer lo imposible para que esa idea se aparte de su mente. Consigue reír, disfrutar, ser feliz, compartir sentimientos, amar… Pero, a pesar de todo, la decisión de Will es firme y es Lou quien debe plantearse hasta donde llega el amor que siente.

Este libro, apartándonos de los amores imposibles -tinte propio de la novela romántica-, nos plantea varias situaciones en relación con la discapacidad. Por un lado como nos comportamos ante una persona con discapacidad con preguntas que deberíamos cuestionarnos como ¿les permitimos decidir? ¿aceptamos su derecho de autodeterminación?. Por otro lado la dureza de la aceptación de una situación de dependencia y el estado de autocompasión de algunas personas con discapacidad.

Solo se vive una vez. En realidad, es tu deber que sea una vida plena. 




Trailer de la película que dirigió Thea Sharrock adaptación del libro


 

miércoles, 14 de diciembre de 2016

La enfermedad de Huntington en primera persona

El destino de los O’Brien es una novela que nos habla de la enfermedad de Huntington en primera persona. Publicada por ediciones B  en febrero de 2016, Lisa Genova nos acerca a las enfermedades neurológicas degenerativas. La autora, doctora en Ciencias Neurológicas, nos demuestra una vez más la facilidad para transmitir sus conocimientos de manera comprensible para todos y con un lenguaje ameno y cercano.

Este libro apareció en mi vida por casualidad: hablaron de él someramente en la televisión. Solo el argumento me cautivó, y cuando lo tuve en mis manos, su lectura fue rápida. Estaba inmersa en la vida de Joe, era una parte de más de la historia. Compartí las alegrías de la familia y de vez en cuando me interrumpían las lágrimas.

Lo primero de todo, un pequeño resumen. Joe O’Brien es un oficial de policía de cuarenta y cuatro años del barrio católico irlandés de Charlestown, Massachusetts. Buen marido, padre orgulloso de cuatro hijos y profesional respetado. Comienza a experimentar ataques de confusión mental, inhabituales estallidos de mal humor y extraños movimientos involuntarios. Al principio atribuye dichos episodios al estrés de su trabajo, pero a medida que los síntomas empeoran acepta ir a ver a un neurólogo y recibe un diagnóstico que cambiará su vida y la de su familia para siempre: sufre la enfermedad de Huntington. Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene tratamiento ni cura y existe un cincuenta por ciento de posibilidades de heredarla.

Diferentes fases en la enfermedad de Huntington


En esta novela podemos ver las diferentes fases a las que puede enfrentarse una persona con esta enfermedad. Primeramente el comunicado médico que Joe vive como “un silencio inunda la habitación como si se tratara de una riada y los tres quedan sumergidos en el agua y sin poder respirar. Esto dura, exactamente, un segundo y una eternidad”. Tras esto, la negación: “La idea de que él padezca es una auténtica falsedad y Joe no le va a conceder el menor crédito”. Y poco a poco la aceptación:El sigue siendo el mismo. La única diferencia consiste en que ahora lo sabe”.

“El término ni siquiera formaba parte de su vocabulario y mucho menos constituía una posibilidad. Ahora forma parte de su realidad” 


La preocupación de Joe porque sus hijos la padezcan le ahoga y le carga con una infinita culpa. Sus hijos son quienes tienen que decidir si se hacen el análisis de sangre que revele si han heredado ese gen. Esta decisión se complica para Katie, protagonista prácticamente en exclusiva de la segunda parte de la novela. Constantes dudas y ansiedad ante el saber o no saber si posee la enfermedad y que su futuro se encuentre ya determinado por la enfermedad.


Otra de las hijas de Joe, que si posee el gen, anima a Katie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente. La vida nos da distintos instantes de felicidad y esos son los que van a constituir la estabilidad y la alegría en nuestra vida. Vivir y disfrutar el día a día y el ahora.
tie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente.

 “El coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”


Una de las preocupaciones de Joe es cómo transmitir a sus hijos la vivencia de una enfermedad tan dura. Quiere ser ejemplo y para ello se fija en su madre, que lo vivió antes que él sin saber que la padecía. “Percibe la lección que ella le transmitió para que él la transmitiera a sus hijos: el coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”.

Junto a esto, Joe nos habla de otra gran lección aprendida. Valorar la cercanía de la familia, el apoyo de unos y otros. Y sobre todo, la suerte de tener “alguien a quien querer y con quien poder tambalearte en los momentos difíciles”. El valor que tiene su esposa, la persona que decidió compartir su vida con él y que es el apoyo imprescindible en cada momento.

La lectura de esta novela nos muestra qué es la Enfermedad de Huntignton y las formas de convivir con ella. Los distintos personajes de la familia permiten identificarnos con diferentes personalidades y saber qué sienten el resto de los protagonistas. Es un libro realista que nos lleva a empatizar con una realidad que hoy en día viven todas las personas que luchan contra esta enfermedad.

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