miércoles, 18 de enero de 2017

Yo antes de ti

La autora de “Yo antes de ti” es la autora Jojo Moyes, una conocida novelista romántica británica que ha ganado dos veces el Premio de Novela Romántica del Año. A priori, un libro así, reconozco que no me llama la atención pero decidí no hacer caso a mis prejuicios y hacerme la pregunta que creo que es la clave de este libro. ¿Qué haría yo por la persona que amo? 

Este libro editado por Suma y nos ofrece la siguiente sinopsis: “Louisa Clark sabe muchas cosas. Sabe cuántos pasos hay entre la parada del autobús y su casa. Sabe que le gusta trabajar en el café Buttered Bun y sabe que quizá no quiera a su novio Patrick. Lo que Lou no sabe es que está a punto de perder su trabajo o que son sus pequeñas rutinas las que la mantienen en su sano juicio. Will Traynor sabe que un accidente de moto se llevó sus ganas de vivir. Sabe que ahora todo le parece insignificante y triste y sabe exactamente cómo va a solucionarlo. Lo que Will no sabe es que Lou está a punto de irrumpir en su mundo con una explosión de color. Y ninguno de los dos sabe que va a cambiar al otro para siempre.”

Cuando Lou empieza a trabajar para la familia de Will realmente no es consciente de que su función no es sólo cuidar a una persona con tetraplejia. Lo que la madre de Will busca es que Lou sea la persona que le proporcione alegría para vivir, que le ayuda a salir de la apatía y de la desgana.

Tras el accidente Will no ha logrado aceptar el cambio que ha dado su vida y lo que desea esa acabar con su vida. Demuestra continuamente su arrogancia y malestar, su disconformidad con su situación actual tratando de forma poco correcta a todas las personas que le rodean.

Lou nunca ha estado con una persona con discapacidad y no sabe bien cómo actuar y recibe de Will frases como “Has hecho lo que todo el mundo hace. Has decidido por mí.”. Quizás un defecto que se comete inconscientemente cuando estamos con una persona con discapacidad, que no somos capaces de ver que la capacidad de decisión es suya y nos tomamos la libertad de decidir, de tomar una actitud condescendiente.
Pero también Lou se da cuenta de que la autocompasión de Will no le proporcionará el poder disfrutar de lo que le rodea. Su actitud debe variar y empezar a aceptar su condición actual.

En realidad solo podemos ayudar a alguien que quiere ser ayudado. 

Lou aprenderá poco a poco y va ganando la confianza de Will con su alegría y optimismo. Y en todo este conocimiento mutuo vamos siendo testigos de la vida de cada uno de ellos, de sus vidas familiares y sobre todo de los sueños no cumplidos.

Cuando Lou se entera de que el plan de Will es acabar con su vida decide hacer lo imposible para que esa idea se aparte de su mente. Consigue reír, disfrutar, ser feliz, compartir sentimientos, amar… Pero, a pesar de todo, la decisión de Will es firme y es Lou quien debe plantearse hasta donde llega el amor que siente.

Este libro, apartándonos de los amores imposibles -tinte propio de la novela romántica-, nos plantea varias situaciones en relación con la discapacidad. Por un lado como nos comportamos ante una persona con discapacidad con preguntas que deberíamos cuestionarnos como ¿les permitimos decidir? ¿aceptamos su derecho de autodeterminación?. Por otro lado la dureza de la aceptación de una situación de dependencia y el estado de autocompasión de algunas personas con discapacidad.

Solo se vive una vez. En realidad, es tu deber que sea una vida plena. 




Trailer de la película que dirigió Thea Sharrock adaptación del libro


 

miércoles, 14 de diciembre de 2016

La enfermedad de Huntington en primera persona

El destino de los O’Brien es una novela que nos habla de la enfermedad de Huntington en primera persona. Publicada por ediciones B  en febrero de 2016, Lisa Genova nos acerca a las enfermedades neurológicas degenerativas. La autora, doctora en Ciencias Neurológicas, nos demuestra una vez más la facilidad para transmitir sus conocimientos de manera comprensible para todos y con un lenguaje ameno y cercano.

Este libro apareció en mi vida por casualidad: hablaron de él someramente en la televisión. Solo el argumento me cautivó, y cuando lo tuve en mis manos, su lectura fue rápida. Estaba inmersa en la vida de Joe, era una parte de más de la historia. Compartí las alegrías de la familia y de vez en cuando me interrumpían las lágrimas.

Lo primero de todo, un pequeño resumen. Joe O’Brien es un oficial de policía de cuarenta y cuatro años del barrio católico irlandés de Charlestown, Massachusetts. Buen marido, padre orgulloso de cuatro hijos y profesional respetado. Comienza a experimentar ataques de confusión mental, inhabituales estallidos de mal humor y extraños movimientos involuntarios. Al principio atribuye dichos episodios al estrés de su trabajo, pero a medida que los síntomas empeoran acepta ir a ver a un neurólogo y recibe un diagnóstico que cambiará su vida y la de su familia para siempre: sufre la enfermedad de Huntington. Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene tratamiento ni cura y existe un cincuenta por ciento de posibilidades de heredarla.

Diferentes fases en la enfermedad de Huntington


En esta novela podemos ver las diferentes fases a las que puede enfrentarse una persona con esta enfermedad. Primeramente el comunicado médico que Joe vive como “un silencio inunda la habitación como si se tratara de una riada y los tres quedan sumergidos en el agua y sin poder respirar. Esto dura, exactamente, un segundo y una eternidad”. Tras esto, la negación: “La idea de que él padezca es una auténtica falsedad y Joe no le va a conceder el menor crédito”. Y poco a poco la aceptación:El sigue siendo el mismo. La única diferencia consiste en que ahora lo sabe”.

“El término ni siquiera formaba parte de su vocabulario y mucho menos constituía una posibilidad. Ahora forma parte de su realidad” 


La preocupación de Joe porque sus hijos la padezcan le ahoga y le carga con una infinita culpa. Sus hijos son quienes tienen que decidir si se hacen el análisis de sangre que revele si han heredado ese gen. Esta decisión se complica para Katie, protagonista prácticamente en exclusiva de la segunda parte de la novela. Constantes dudas y ansiedad ante el saber o no saber si posee la enfermedad y que su futuro se encuentre ya determinado por la enfermedad.


Otra de las hijas de Joe, que si posee el gen, anima a Katie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente. La vida nos da distintos instantes de felicidad y esos son los que van a constituir la estabilidad y la alegría en nuestra vida. Vivir y disfrutar el día a día y el ahora.
tie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente.

 “El coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”


Una de las preocupaciones de Joe es cómo transmitir a sus hijos la vivencia de una enfermedad tan dura. Quiere ser ejemplo y para ello se fija en su madre, que lo vivió antes que él sin saber que la padecía. “Percibe la lección que ella le transmitió para que él la transmitiera a sus hijos: el coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”.

Junto a esto, Joe nos habla de otra gran lección aprendida. Valorar la cercanía de la familia, el apoyo de unos y otros. Y sobre todo, la suerte de tener “alguien a quien querer y con quien poder tambalearte en los momentos difíciles”. El valor que tiene su esposa, la persona que decidió compartir su vida con él y que es el apoyo imprescindible en cada momento.

La lectura de esta novela nos muestra qué es la Enfermedad de Huntignton y las formas de convivir con ella. Los distintos personajes de la familia permiten identificarnos con diferentes personalidades y saber qué sienten el resto de los protagonistas. Es un libro realista que nos lleva a empatizar con una realidad que hoy en día viven todas las personas que luchan contra esta enfermedad.

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