miércoles, 14 de diciembre de 2016

La enfermedad de Huntington en primera persona

El destino de los O’Brien es una novela que nos habla de la enfermedad de Huntington en primera persona. Publicada por ediciones B  en febrero de 2016, Lisa Genova nos acerca a las enfermedades neurológicas degenerativas. La autora, doctora en Ciencias Neurológicas, nos demuestra una vez más la facilidad para transmitir sus conocimientos de manera comprensible para todos y con un lenguaje ameno y cercano.

Este libro apareció en mi vida por casualidad: hablaron de él someramente en la televisión. Solo el argumento me cautivó, y cuando lo tuve en mis manos, su lectura fue rápida. Estaba inmersa en la vida de Joe, era una parte de más de la historia. Compartí las alegrías de la familia y de vez en cuando me interrumpían las lágrimas.

Lo primero de todo, un pequeño resumen. Joe O’Brien es un oficial de policía de cuarenta y cuatro años del barrio católico irlandés de Charlestown, Massachusetts. Buen marido, padre orgulloso de cuatro hijos y profesional respetado. Comienza a experimentar ataques de confusión mental, inhabituales estallidos de mal humor y extraños movimientos involuntarios. Al principio atribuye dichos episodios al estrés de su trabajo, pero a medida que los síntomas empeoran acepta ir a ver a un neurólogo y recibe un diagnóstico que cambiará su vida y la de su familia para siempre: sufre la enfermedad de Huntington. Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene tratamiento ni cura y existe un cincuenta por ciento de posibilidades de heredarla.

Diferentes fases en la enfermedad de Huntington


En esta novela podemos ver las diferentes fases a las que puede enfrentarse una persona con esta enfermedad. Primeramente el comunicado médico que Joe vive como “un silencio inunda la habitación como si se tratara de una riada y los tres quedan sumergidos en el agua y sin poder respirar. Esto dura, exactamente, un segundo y una eternidad”. Tras esto, la negación: “La idea de que él padezca es una auténtica falsedad y Joe no le va a conceder el menor crédito”. Y poco a poco la aceptación:El sigue siendo el mismo. La única diferencia consiste en que ahora lo sabe”.

“El término ni siquiera formaba parte de su vocabulario y mucho menos constituía una posibilidad. Ahora forma parte de su realidad” 


La preocupación de Joe porque sus hijos la padezcan le ahoga y le carga con una infinita culpa. Sus hijos son quienes tienen que decidir si se hacen el análisis de sangre que revele si han heredado ese gen. Esta decisión se complica para Katie, protagonista prácticamente en exclusiva de la segunda parte de la novela. Constantes dudas y ansiedad ante el saber o no saber si posee la enfermedad y que su futuro se encuentre ya determinado por la enfermedad.


Otra de las hijas de Joe, que si posee el gen, anima a Katie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente. La vida nos da distintos instantes de felicidad y esos son los que van a constituir la estabilidad y la alegría en nuestra vida. Vivir y disfrutar el día a día y el ahora.
tie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente.

 “El coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”


Una de las preocupaciones de Joe es cómo transmitir a sus hijos la vivencia de una enfermedad tan dura. Quiere ser ejemplo y para ello se fija en su madre, que lo vivió antes que él sin saber que la padecía. “Percibe la lección que ella le transmitió para que él la transmitiera a sus hijos: el coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”.

Junto a esto, Joe nos habla de otra gran lección aprendida. Valorar la cercanía de la familia, el apoyo de unos y otros. Y sobre todo, la suerte de tener “alguien a quien querer y con quien poder tambalearte en los momentos difíciles”. El valor que tiene su esposa, la persona que decidió compartir su vida con él y que es el apoyo imprescindible en cada momento.

La lectura de esta novela nos muestra qué es la Enfermedad de Huntignton y las formas de convivir con ella. Los distintos personajes de la familia permiten identificarnos con diferentes personalidades y saber qué sienten el resto de los protagonistas. Es un libro realista que nos lleva a empatizar con una realidad que hoy en día viven todas las personas que luchan contra esta enfermedad.

Otras reseñas

martes, 29 de noviembre de 2016

Una niña está perdida en el siglo XX

El portugués Gonçalo M. Tavares nos acerca al síndrome de Down en la novela Una niña está perdida en el siglo XX.

La historia del libro a simple vista, parece sencilla. Hanna, una niña con síndrome de Down está perdida en la calle, Marius la descubre mientras huye y abandona su propia búsqueda personal para asumir su cuidado y buscar al padre de la niña en la ciudad de Berlín.

Hanna tiene la única compañía de una caja llena de cartulinas con instrucciones. Mediante estas cartulinas ella sabe cuándo debe contestar su nombre, su apellido y normas básicas de educación, pero ninguna de ellas la obligará a revelar lo que no quiere revelar, como su origen o la identidad de su padre.

En la búsqueda del padre se cruzarán con diversos personajes que terminarán haciéndonos cuestionar el individualismo propio y nos invitan a mirar la realidad de una manera distinta. Aparentemente ella es quien necesita ayuda, la necesitada de la compasión del resto. Pero en realidad, ¿es ella o todos estamos necesitados de la ayuda de otras personas? ¿nos muestra Hanna la simplicidad y la visión sencilla y natural de las cuestiones que nos ahogan?

Hanna y Marius nos muestran dos características que se encuentran en cada uno de nosotros, la inocencia que conservamos y la sabiduría del paso de los años, la simpleza y la complicación, la huida de nosotros mismos y la búsqueda continua de lo que nos ayude a seguir adelante…

El aprendizaje de las personas con síndrome de Down, la necesidad de ayuda de cualquier persona, la simplicidad, la naturalidad, la no necesidad de complicarnos… son algunas de las enseñanzas que sacaremos de este libro.

Otras reseñas sobre el libro:

viernes, 21 de octubre de 2016

Rolf & Flor en Londres

Este es el tercer libro protagonizado por Rolf y Flor. Rolf es un niño de Barcelona y Flor una niña de Nueva York que tienen vidas paralelas sin saberlo. Tras consolidar su amistad en el campamento de verano en el círculo polar ahora viajan a Londres donde les ha invitado Erik, uno de los amigos que hicieron en el campamento del círculo polar.

En Londres van a vivir diversas aventuras y a conocer diferentes personas con quienes desarrollarán el respeto y la tolerancia hacia otras personas. Jimmy, un conductor de autobús jamaicano, Alex, un niño con síndrome de Down y a Muna, una niña refugiada de la guerra de Siria.



The Pinker Tones es un dúo español reconocido internacionalmente por sus trabajos de música electrónica. Ellos han creado esta serie de libros-disco y espectáculos para público familiar. Este libro-disco bilingüe tiene ilustraciones de Miguel Gallardo, un CD con música original de The Pinker Tones y la participación especial de Silvia Pérez Cruz, Virginia Labuat y Pere Jou (Qu4rt Pr1mera).

Miguel Gallardo es un conocido ilustrador y padre de María, una niña con autismo, protagonista del cómic María y yo, que ilustró Miguel y ha recibido varios premios. María y yo es una obra relatada con delicadeza, sensible y divertida con la que Miguel Gallardo nos muestra su feliz relación con su hija María. En el año 2010 se estrenó un largometraje documental basado en esta obra, dirigido por Félix Fernández de Castro. El año 2015 ha visto la publicación de María cumple 20 años donde seguimos disfrutando de la visión de María sobre el mundo.

Aquí os dejo la página web de Rolf & Flor: https://rolfyflor.com/

lunes, 3 de octubre de 2016

La casa del mirador ciego

"La casa del mirador ciego" es la primera novela de Herbjørg Wassmo y el comienzo de la trilogía de Tora que ha recibido el Premio de la Crítica y el Premio de Literatura del Consejo Nórdico.

Publicada en 1981, narra la vida de Tora, una niña nacida de la relación de una noruega y un soldado alemán durante la ocupación. Su infancia transcurre en un pequeño pueblo de Noruega entre la imaginación de cómo es su padre y como es la casa donde él vive en Berlín y la realidad con un padrastro que abusa de ella. Además la niña debe asumir responsabilidades propias de adulto en el hogar.

Tora se siente incapaz de asumir las situaciones a las que se enfrenta. El temor y su angustia es latente durante todo la novela y su defensa será evadirse, se ausenta de sí misma - porque el pensamiento es lo que puede escapar - y aprende a huir mentalmente mientras el cuerpo se encuentra en el lugar.

Un papel importante juega su tía Rakel quien le ofrece la sonrisa, el apoyo y la fuerza para seguir adelante.

La autora lo que nos plantea es una cuestión, por desagracia, muy a la orden del día: el miedo, la vergüenza y el sentimiento de culpa que siente la víctima de una situación de abuso.

Y este libro está en Discalibros porque aparece Frits. Un niño sordo y mudo que va a vivir junto a sus padres al “hormiguero”, denominación del edificio en el que viven todas las familias. Con Frits logra establecer una relación de amistad e incluso Tora comienza a aprender la lengua de signos para poder comunicarse. En este hogar, Tora se siente protegida, comprende lo fundamental del diálogo y ve como la vida es más que hostilidad. El silencio de Frits le ofrece lo necesario en una amistad, además de reconfortarla.

Puedes consultar también estas dos críticas:

viernes, 23 de septiembre de 2016

Camino de perdición. A unas millas de Memphis

Francisco Javier Mateos Piña presentará su primera novela el día 24 de septiembre en la sala de conferencias del Centro Cultural Antiguo Instituto de Gijón. Los beneficios del autor serán donados a la Asociación AMEDER (Asociación Mediterránea de Enfermedades Raras). 

Camino de perdición. A unas millas de Memphis, nos habla de la búsqueda de ambiciones y pretensiones del ser humano. Los protagonistas son tres jóvenes mejicanos de diferentes estratos sociales que se unen para formar uno de los mejores grupos de rock & roll de la historia, contando con la inestimable ayuda del famoso espectro de Graceland, el fantasma del mítico Elvis Presley, que les ayudará a conseguir todos sus propósitos. Pero antes tendrán que establecerse en Memphis, “ciudad de la música”, donde harán un juramento que les llevará a la cima pasando previamente por una serie de vicisitudes que poco a poco irán superando.



lunes, 25 de julio de 2016

Mi tía es verde

Mi tía es verde es un cuento destinado a niños entre 6 y 8 años que muestra el orgullo de ser diferente. Juliana es una mujer muy especial con una característica peculiar: es verde. Su sobrina, es quien relata la historia y cuenta la relación con ella. Además es palpable lo felices que se encuentran compartiendo situaciones y solo observa ventajas por tener una tía tan característica.

El autor de este pequeño cuento es el gallego Xosé Cermeño conocido como guionista, director y escritor. Se publicó en ediciones SM y todavía se puede encontrar en alguna librería.

Los padres de Juliana intentaron, cuando era pequeña, que desapareciera el color verde, pero nadie lograba dar con una solución. No quedó otro remedio que aceptar y asumir que ella era de un color diferente al resto. Juliana se transforma en una mujer que es feliz y está orgullosa de esa diferencia tan notable.
Juliana aprende a ver con positivismo y relatividad todo lo que sucede a su alrededor, sabe que es capaz de hacer las cosas de la misma manera que lo demás, refuerza su autoestima con el apoyo familiar, se encuentra segura y es feliz.

Este y otros libros ya reseñados aquí, como puede ser El cazo de Lorenzo, pueden ser de utilidad cuando se pretende explicar que es la diversidad y cómo aceptar a todas las personas independientemente de cómo sean.

Lee otra reseña sobre el libro

domingo, 24 de julio de 2016

Colaboración con Convivir en Igualdade

Convivir en Igualdade es un programa de Radio Galega de carácter divulgativo y con contenido social que presenta Clara de Sáa. Se habla de temas relaciones con la discapacidad, las adopciones o el acogimiento familiar.
Desde hace tiempo Clara se interesó en discalibros y hemos charlado muy agradablemente en varias ocasiones y difundido los libros que voy describiendo en este blog. Este verano me comentó la posibilidad de realizar una colaboración más estable, con una periodicidad quincenal, en Convivir en Igualdade y la idea me encantó.
En el programa del día 29 de junio, a partir del minuto 45 hablamos sobre la enfermedad de Alzheimer mediante el cuento La abuela necesita besitos, escrito por Ana Bergua, e ilustrado por Carme Sala, que ya hemos reseñado en Discalibros. Narrado en primera persona por la nieta de una persona que padece la enfermedad de Alzheimer, se encuentra lleno de sensibilidad, ensalza el valor del amor y la ternura hacia la vejez y las enfermedades degenerativas. Es un relato positivo, lleno de esperanza y vivo que nos habla de aceptarla y tratar a la persona que padece la enfermedad de alzheimer con mucha paciencia y cariño.

http://www.crtvg.es/rg/podcast/convivir-en-igualdade-convivir-en-igualdade-do-dia-29-06-2016-2169401

El día 13 de julio hablamos del TEA mediante Si te abrazo no tengas miedo  de Fulvio Ervas. Una historia basada en hechos reales sobre un viaje que realizan un padre y su hijo, un joven con autismo, por América en una moto. Un precioso libro que nos habla de la comunicación con las personas con TEA, del amor incondicional de un padre hacia su hijo, de la aceptación de los padres tras recibir la noticia de tener un hijo con discapacidad....

http://www.crtvg.es/rg/a-carta/convivir-en-igualdade-convivir-en-igualdade-do-dia-13-07-2016-2206788

Gracias Clara por pensar sobre la importancia de que esta literatura sea una opción más.