miércoles, 26 de junio de 2013

El mundo en sus manos

El 27 de junio es el Día Internacional de las Personas Sordociegas. Ese día en 1880 vino al mundo Hellen Keller, un verdadero ejemplo de superación y constancia. Helen encontró en la escritura el modo de poder comunicar sus sentimientos, su fuerza, sus debilidades y su optimismo, su tenacidad y su resistencia.

Vidas al límite es el último libro de Juan José Millás publicado por la editorial Seix Barral. Es una selección de los mejores reportajes publicados en el País. Para Millás "el reportaje es el género estrella del periodismo, un género de madurez y en el que más disfruta un escritor, porque es en él donde mejor puede aplicar todo lo que ha aprendido escribiendo novelas u otros relatos de ficción.*"

En estos textos el autor no quiere lucir la inventiva son que se pone en la piel de otras personas y relata sus vidas. Una de ellas es la de Daniel Alvarez, un hombre trabajador que se comunica con los demás por medio de sus manos. No ha visto el rostro de su mujer ni de su hija y tampoco ha podido escuchar sus voces. Es una persona feliz que disfruta de las pequeñas cosas y valora a las personas por sus sentimientos y su forma de ser. Su trabajo en la ONCE le permite desarrollarse profesionalmente y lo compagina con la presidencia de la Asociación de Sordociegos de España. Es una persona emprendedora, luchadora, con nuevos retos cada día que no quiere perder su independencia y cada día aboga por los derechos de las personas sordociegas.

El mundo en sus manos 3 febrero de 2008

Artículos informativos:
Daniel Álvarez, la vida de un sordociego


* El mejor Juan José Millás reportero, en 'Vidas al límite' diariodenavarra.es 27/10/2012

miércoles, 19 de junio de 2013

El papá de Mía está raro

El papá de Mía está raro es un cuento Helen Chambers que habla de forma muy sencilla y clara sobre la enfermedad mental. Dentro de la campaña Toda una Vida para Mejorar, este cuento dirigido a niños menores de 12 años, tiene el objetivo de explicar a los niños el efecto en su vida de que sus padezcan una enfermedad mental, en este caso una psicosis. 

Mía es una niña que empieza a ver actitudes diferentes a las habituales en su padre, se siente y su mirada se pierde, se comporta de modo extraño o no se ríe. Un día lo llevan en ambulancia al hospital y Mía experimenta los sentimientos de miedo ante una situación nueva en su vida y la soledad porque su papá se encuentra en el hospital y su mamá está cuidándole. Miedo por no saber qué le pasa a su padre, por qué dirán en el cole, por sus amigos, pero sobre todo por si no vuelve a ser como antes. Está preocupada hasta que un día en el hospital sus padres y las enfermeras les explican qué es lo que está pasando, ponen un nombre a la enfermedad, psicosis, y Mía comprende que la mejor forma de actuar es ayudar y continuar con su vida de la misma manera que antes. Su padre, gracias a la medicación y la ayuda especializada volverá a reír, jugar y disfrutar con ellos. 

El estigma de la enfermedad mental está presente en la sociedad y se acentúa cuando la vivencia la tiene un niño que no puede entender o aceptar esta situación. Además el cómo llevar esta situación en el contexto familiar necesita una explicación que ayude a comprender la enfermedad y a saber cómo actuar. Esta es la intención de este cuento, sensibilizar a los más pequeños sobre el concepto de la enfermedad mental y ayudarles en su asimilación y en la manera de comportarse. 

La Campaña Toda una Vida, patrocinada por la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) , la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y personas con enfermedad mental (FEAFES)  y la colaboración de Laboratorios Lilly, nace con la necesidad de hacer partícipe a la sociedad de los derechos que tienen las personas con enfermedad mental grave, nace la campaña. El principal objetivo es concienciar y sensibilizar a la gente de la funcionalidad y de la integración para la vida de las personas con esquizofrenia, trastorno bipolar y demás enfermedades mentales graves y, para sus familias.


 

viernes, 14 de junio de 2013

Si te abrazo no tengas miedo

Si te abrazo no tengas miedo es un título muy sugerente que hace que en la librería te tomes unos minutos para leer la sinopsis del libro. Una historia basada en hechos reales sobre un viaje que realizan un padre y su hijo, un joven con autismo, por América en una moto fueron el detonante para que la comprara. Durante casi un año el autor, Fulvio Ervas, tuvo entrevistas con el padre real para lograr dar forma a esta novela. 

Franco, el padre, cree que este viaje será terapéutico para Andrea, su hijo, y necesario para que la relación entre los dos sea mucho mejor. Lo inicia frente a todos los consejos médicos que le hablan de que Andrea siga con el tratamiento convencional y una vida con sus rutinas, su orden y su previsibilidad. En este viaje en que recorren parte del continente americano, padre e hijo comparten experiencias, sueños, ilusiones… Y se someten a alguna terapia alternativa o tradicional o experimental para que Andrea “despierte” de su condición de autismo, todos ellos sin ninguna consecuencia. Pero como bien se indica hoy aún no hay curaciones mágicas, “hay múltiples y pequeñas soluciones a la vida cotidiana”. 

A Franco le mueven dos deseos en este viaje. Por un lado la sensación de libertad “Ser libre no sólo es respirar y tener un corazón que late, no es suficiente”, y por otro el deseo de crear y/o aumentar los vínculos afectivos con su hijo. Ante el primer diagnóstico de la enfermedad su reacción fue de incredulidad, pero lo aceptó ya que “no podía vivir con un continuo llanto sin lágrimas. Ante esta prueba de la vida tenía que aprender a sonreír. Lo afrontaría con esfuerzo, pero también con responsabilidad, con voluntad. Con positivismo.” 

Y ese espíritu es el que se desprende cuando padre e hijo suben en la Harley Davinson. Durante su viaje vivirán multitud de aventuras y anécdotas algunas de éstas vienen dadas por la curiosa forma que tiene Andrea de iniciar comunicación con las personas que las que se van encontrando. Necesita tocar sus barrigas “para conocer a quien está a mi lado. Me presento a las personas tocándolas y estoy tranquilo”. 

Andrea se comunica con su padre de diferentes modos y uno de ellos es el ordenador. Las conversaciones que mantienen los dos en diferentes momentos del viaje se trascriben de forma original. En ellas Andrea habla sobre diferentes temas como el autismo -“Andrea pide ayuda cabeza confusa mal estoy”; “Curar mi condición de autismo. Estoy cansado de estar así”-, el viaje- “Papa pensamientos de libertad responsabilidad hijo difícil papa vive aventura”- o como se puede sentir -me consideras normal toca pelotas y maleducado, yo soy sensible diferente y muy solo-.

Un precioso libro que nos detalla un viaje físico por parte del continente americano, pero también un viaje hacia nuestro interior, a lo que realmente importa en la vida, hacia el amor incondicional de un padre hacia su hijo. Una muestra de coraje, valentía y sobre todo de optimismo.

miércoles, 5 de junio de 2013

Marcelo en el mundo real

Marcelo en el mundo real es una lectura ágil, amena y sencilla. Conmueve la bondad del protagonista en un mundo en el que la injusticia, las malas intenciones, el egoísmo y los problemas, a veces nimios que nos ahogan, prevalecen. 

El mexicano Francisco X. Stork es el autor de esta novela cuyo protagonista tiene síndrome de Asperger. La persona afectada tiene problemas de interacción social y presentan comportamientos, su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. 

Y así es Marcelo, un adolescente con una gran capacidad musical, para quien el mundo no tiene matices, todo es blanco o negro, que utiliza un lenguaje directo y no entiende comportamientos o situaciones ambiguas, sin dobleces. No logra entender gestos o señales fruto de emociones y lo que no puede ver, no lo considera real. Las rutinas, los horarios, la protección de su familia… y la adolescencia, un periodo de por si duro por el que todos pasamos y que él ve incrementado.

El verano en el que Marcelo tiene 17 años, su padre cree que le vendrá muy bien empezar a conocer el mundo “real” y lo lleva trabajar en su bufete de abogados. Todo lo que él había vivido se tambalea y tiene que empezar a descubrir su nueva identidad. Marcelo va a descubrir sentimientos como la envidia y la competitividad que chocan con la concepción de su mundo, aprenderá qué es amor, la ira o a sufrir ante las injusticias. Y ante todo nos mostrará cómo podemos descubrir la imperfección del mundo y aceptarla con una mirada más limpia, con unos sentimientos más verdaderos que en ocasiones se nos olvidan. Podremos perdonar, olvidar, reflexionar y avanzar ante las dificultades para disfrutar de lo bueno que nos proporciona el entorno que tenemos. 

“Pese a todo el dolor que he visto en Paterson, no puede compararse con el dolor que la gente se causa mutuamente en el mundo real” 

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